Tag der Seltenen Krankheiten 2019

„Gesundheitsversorgung und soziale Betreuung gehören zusammen“

Für die meisten Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, sowie für ihre Familienangehörigen oder Pflegepersonen kann die Realität des täglichen Lebens eine beliebige Kombination der folgenden Aufgaben umfassen: Besorgen und Einnahme von Medikamenten, wahrnehmen von Terminen, Physiotherapieanwendungen, Verwenden von Spezialgeräten und Zugang zu verschiedenen Produkten, Inanspruchnahme sozialer und gemeinschaftlicher Unterstützungsdienste und Entspannungsbetreuung. Die Koordination dieser pflegerischen Angebote zusammen mit ihren üblichen täglichen Aktivitäten wie Arbeit, Schule und Freizeit kann eine Herausforderung darstellen.

Es gibt über 6.000 seltene Krankheiten, von denen weltweit über 300 Millionen Menschen betroffen sind. Jede Krankheit hat Auswirkungen auf den Alltag einschließlich der Notwendigkeit einer täglichen Pflege. Laut der ersten europaweiten Erhebung zur ambulanten Pflege bei und dem Alltag mit seltenen Krankheiten haben 8 von 10 Patienten Schwierigkeiten genannt, grundlegende tägliche Aufgaben zu erfüllen. Daher wird der Großteil der Pflege für Menschen mit einer seltenen Krankheit in der Regel von deren Familienmitgliedern koordiniert, die viel Zeit für die Organisation der Pflege aufwenden. Laut der Umfrage bezeichnen 70 % der Patienten und Pflegepersonen dies als zeitlich belastend.

Die Organisation der Pflege kann in der Suche nach lokalen Diensten, in Telefongesprächen, dem Aufsuchen von Behandlungs- und Rehabilitationseinrichtungen, dem Ausführen administrativer Aufgaben und der Anpassung des Wohn- oder Arbeitsbereichs bestehen. Infolgedessen haben Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, häufig keine Möglichkeit zu arbeiten oder eine Schule zu besuchen. Dies wird zu einem komplizierten und frustrierenden Prozess, vor allem wenn wegen mangelnder Koordination von Diensten die gleichen Informationen immer wieder wiederholt werden müssen. Die Kommunikation zwischen verschiedenen Diensten muss verbessert werden, damit die Dienste effizient und zum Wohl der Patienten erbracht werden können.

Weitere Informationen finden Sie auf der offiziellen Website des Rare Disease Day: https://www.rarediseaseday.org/