Prävention im Zusammenhang mit Thalassämien

Die Fakten: Unsere Weltbevölkerung wächst jährlich um 80 Millionen Menschen. Etwa sieben Prozent der Weltbevölkerung oder über 400 Millionen Menschen sind derzeit Träger der Erbanlage für Beta-Thalssämie. Das bedeutet, dass jährlich 5,6 Millionen Kinder mit dieser Erbanlage auf die Welt kommen. Das sind täglich über fünfzehntausend Kinder.

Wenn wir die 400 Millionen Träger der Erbanlage für Thalassämie in Beziehung zu den momentan akut erkrankten 4,6 Millionen Kindern und Jugendlichen setzen, ergibt sich zur Zeit eine tägliche Geburtenzahl von 1.840 Kindern, die in sechs bis achtzehn Monaten die Symptome der Beta-Thalassämie Major zeigen und dringend medizinischer Betreuung bedürfen werden. Das sind weltweit etwa 15.300 im Jahr.

Anhand der schieren Zahlen und wegen der nicht unerheblichen Kosten für eine Stammzell- oder Knochenmarkübertragung (Deutschland: 180.000 Euro bis über 200.000 Euro pro Patient) wird rasch deutlich, dass immer nur einigen wenigen Kindern punktuell geholfen werden kann.
Die Notwendigkeit, auch einen geeigneten Spender oder ein geeignetes Transplantat zur Verfügung zu haben, wird dabei noch gar nicht berücksichtigt.

Daher muss sich künftig die Eindämmung der Thalassämien noch stärker als in der Vergangenheit auf Prävention in Form von Information, Aufklärung und Beratung abstützen.
In Italien wurde dies bereits in den 70er Jahren des letzten Jahrhunderts erkannt und gegen den deutlichen Widerstand der Kirchenmänner durchgesetzt. Dort weiß nun ein Schulabsolvent, was Thalassämie ist und welches Elend sie über eine Familie bringt.

In vielen, besonders betroffenen Ländern der Erde aber fehlt es in der breiten Bevölkerung am Wissen über die Krankheit und allgemein am öffentlichen Bewusstsein. Zu häufig wird die Krankheit innerhalb der Familien als Makel, wenn nicht als Strafe höherer Mächte betrachtet und totgeschwiegen.

An der Thalassämie erkrankte Kinder werden versteckt und in einigen Regionen auch häufig genug noch ausgesetzt.