Ab sofort steht allen Besuchern unserer Webseite das Gästebuch (Betaversion) zur Verfügung.
Wir freuen uns über jeden Eintrag.

Spam, Beleidigungen und Werbung werden gelöscht.

Liebe herzliche Grüsse,

Christian Kurz
Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.

Hallo Christian,

exzellent und herzlichen Dank!

Allen Besuchern unserer Seite auch von mir ein herzliches Willkommen mit der Bitte, unsere Informationen weiter zu tragen. Gemeinsam sollte es gelingen, die Thalassämie aus dem Lager der verwaisten und vergessenen Krankheiten zu befreien.

Jürgen M. Beith
Präsident
Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.

hi ich bin zayad ameri ich bin 14 jahre alt und seit geburt lebe ich mit thalassämie mayur ich wohne in essen und wollte mir von thalassämie ohne grenzen was wünschen zum weinachten wen es möglich ist . ich wüche mir von ihnen wenn es möglich ist ein leptob damit ich mit dem leptop im krnkenhaus spielen kann mit ferundlichen grüßen zayad ameri

sie können mir mit einer e-mail die antwort schiken

e-mail = celina_girl@hotmail.de

Hallo Zayad,

danke für deinen Eintrag in unserem Gästebuch.
Bitte habe Verständnis, dass ich dir hier und heute noch nichts versprechen kann. Nichts ist ja schlimmer als eine enttäuschte Hoffnung.

Ich will aber gerne schauen, ob es einen Weg gibt, dir deinen Wusch zu erfüllen. Denn ich weiss, dass es nichts Langweiligeres gibt als Langeweile im Krankenhaus zu haben.

Zusätzlich werde ich dir bald auch an deine E-Mail-Adresse eine Nachricht schreiben.

Ganz herzliche Grüße nach Essen,

Jürgen

ich bin es wieder und ich wollte ihre fragen beantworten

meine familye kommt aus afgahnistan ich gehe in die 7 klasse auf einer real schuhle in essen die heißt franz dinendal real schuhle ich gehe jede 3 woche in die uniklinik esse da werde ich unter sucht und bekommme meine tranfosion auf die frage wo ich ihre seite her kenne die seite kenn ich von einem verein aus essen aber das ist kein thalasimia verein sondern ein krebs verein und die haben mir gesagt ich solle mal auf die seite gehen und das taht ich dann auch mit dem personal im klinikum bin ich zu frieden ich bekomme jeden tag das medikament esjade das hilft gegean das eisen ich habe diese karnkheit schon seit meinem 2 lebens jahr und ich bin 14 jahre alt das heißt uch habe diese krankheit schon seit 12 jahren somit habe ich ihre fragen beantwortet mit freunlichen grüßen zayad ameri ich haffe das sie mir zurück schreiben

Sehr geehrter Herr Beith,

vielen Dank noch für ihren besuch meiner letzten Ausstellung. Ihr Engagement finde ich sehr unterstützenswert und hoffe, dass Sie damit viel zur Aufklärung der Krankheit und Hilfe für Betroffene beitragen können. Ich kann Ihnen anbieten bei Projekten, die ich weiterhin als Künstlerin veranstalte, Flyer auszulegen und je nach Möglichkeit auch darauf aufmerksam zu machen. In meiner Funktion als Botschafterin des Kinderschutzvereins Kelly-Insel überlege ich gerne, ob sich hier ein gemeinsamer Faden finden lässt.
Viel Kraft und Ausdauer wünscht Ihnen

Iris Caren H.von Württemberg

Ich möchte mich herzlichst dafür bedanken, dass Sie so eine Seite aufgebaut haben und sich Thalassämie-Kranken widmen. Ich selbst habe die harmlose Variante, mir geht es gut. Es hätte aber ganz anders kommen können. Deshalb helfe ich gerne mit einer Spende und werde mich auch versuchen mehr zu engagieren. Wenn ich Ihnen irgendwie im Rahmen bestimmter Projekte helfen kann, mache ich das gerne.
Liebe Grüße

Funda Talas
Produktmanagerin
40221 Düsseldorf

Guten Tag
Ich bin 2003 operiert worden und dabei ist alles schiefgegangen und der Enddarm ist verletzt worden. Mittlerweile habe ich raus bekommen und dies ist von der Uniklinik Düsseldorf bestätigt worden dass ich wohl als Kind die Thalassämie hatte, meine Eltern können sich daran nicht erinnern, sie kommen aus Griechenland. Seit 2003 leide ich unter starken Unterbauchschmerzen, nun ist es seit circa einem Jahr so, dass ich starke Gelenkschmerzen habe und zwar in allen Gelenken, dicke Finger und Schmerzen bis hin zu den Zehen sind noch dazu gekommen. Aber sämtliche Werte beim Rheumaarzt sind in Ordnung und die Osteoporoseuntersuchung ergab auch nichts. Da alle Ärzte nichts mit mir anfangen können bei denen ich bis jetzt in Behandlung war und sie nicht wissen wie sie mir helfen können wende ich mich an Sie. Dazu habe ich noch sehr starke Schmerzen unter den Fußsohlen und Muskelschmerzen bekommen und nun kann ich nur noch ganz schlecht laufen. Mein Hausarzt ist der Meinung dies alles hängt irgendwie mit der Thalassämie zusammen. Nun möchte er mich nach Wiesbaden in die Deutsche Klinik für Diagnostik überweisen. Meine Frage, ist es normal und hängt es mit der Thalassämie zusammen und wenn ja gibt es in Essen oder Umgebung einen Arzt der sich damit auskennt? ich bin 46 jahre
Mit freundlichen Grüßen
marianne

Herzlichen Dank für Ihr Vertrauen, Marianne,

zunächst einmal könnte es sein, dass Sie Trägerin der Erbanlage für die Beta-Thalassämie sind. Man spricht dann auch von der Beta-Thalassämie Minor. Nach medizinischer Lehrmeinung braucht diese, wenn keine Beschwerden auftreten, nicht behandelt zu werden. Diese Beta-Thalassämie Minor behält man das ganze Leben lang, weil man sie von einem Elternteil, also Vater oder Mutter geerbt hat. Bei diesem muss sie auch nicht zwingend erkennbar sein. Sie kann durchaus eine oder mehrere Generationen überspringen.

Häufig zieht die Beta-Thalassämie Minor im Lauf eines Lebens Begleiterkrankungen nach sich, die offenbar an die Thalassämie gekoppelt sind. Dazu gehören Diabetes, Osteoporose, Gelenkentzündungen, Rheuma, schnelles Ermüden, Konzentrationsstörungen, Kopfschmerzen, Schwindelanfälle, Herzbeschwerden, Schlaganfall und Depression.
Diese können sich einzeln aber nach und nach auch zu mehreren einstellen, wie uns Betroffene immer wieder berichten.

Bei Ihnen ist in jedem Fall eine eingehende Untersuchung durch einen Facharzt für Hämatologie dringend anzuraten. Statt der Klinik für Diagnostik in Wiesbaden halte ich es aber für ausreichend, wenn Ihr behandelnder Arzt Sie in die Hämatologie der Ruhr-Universität in Bochum überweist. Dort ist nach unserer Information das nötige Spezialwissen über die Thalassämien vorhanden.

Lassen Sie mich doch unter meiner im Impressum angegebenen E-Mail-Adresse einmal wissen, wie es mit Ihnen weitergeht. Diese Informationen helfen uns, anderen Ratsuchenden immer noch besser zu antworten.

Mit herzlichen Grüßen aus Waiblingen,

Jürgen M. Beith

Guten Tag

Eine gute Freundin, die unter Thalassämie minor leidet, überlegt sich, ob sie eine Korrektur in ihrer Brust vornehmen soll.

Was muss man bei einer OP mit Vollnarkose berücksichtigen, wenn man Thalassämie minor hat? Gibt es spezielle Vorsichtsmassnahmen, die bei so einem Eingriff beachtet werden sollten? Was für zusätzliche Risiken müssen in Betracht gezogen werden?

Vielen Dank und mit freundlichen Grüssen
Roberto Da Silva

Hallo lieber Jürgen,

das Projekt "Nageln for Charity" ist am 01.Dezember angelaufen.....Die Medien konnte ich leider dafür nicht gewinnen. Aber meine Kunden bekommen vor dem Termin einen Flyer von mir, plus den Flyer von euch. Dann erzähle ich noch kurz etwas dazu und belasse es dabei.
Ich gebe von meinem Neukunden Umsatz 10% ab, plus das gesamte Trinkgeld. Auch meine Bestandskunden bekommen den Flyer zum lesen.
Alle meine Kunden haben bislang ein Herz gezeigt und geben entweder saftige Trinkgelder oder tun von sich aus was rein, in die zugeklebte, mit Glitzer aufgehübschte Schachtel mit dem Thalassämie Aufkleber.....

Im Januar sollten wir uns dann mal treffen, damit ich Dir die Schachtel übergeben kann und wir ein Foto machen....aber da ruf ich Dich eh noch an.

Ich hoffe ein wenig helfen zu können und schicke Dir advendlichen Grüsse von der
www. nagelalm.de - gut für Hände und Füsse,

Angie Scott

Hallo liebe Angie,

herzlichen Dank für deine Botschaft. Ich finde deine Aktion riesig!

Du könntest sie, den Medien zum Trotz, auch hier bei Helpedia publizieren: http://bit.ly/huMSQ

Wenn Du das in die Adresszeile deines Browsers eingibst kommst du zu unserer Visitenkarte und rechts oben siehst Du einen Schalter "neue Aktion starten".

Sobald Du Dich kostenfrei dort anmeldest, kannst du auch die Aktion "Nageln for Chatrity" dort einbringen.

Ganz lieben Dank für Deine Hilfsbereitschaft und Dir und deinen Kunden eine schöne Vorweihnachts- und Weihnachtszeit.

Herzliche Grüße aus Waiblingen

Jürgen

Hallo Roberto,

Betr: Brustkorrektur und Vollnarkose

Bei Thalassämie minor gilt nach meiner Erfahrung: Vollnarkose nur, wenn der medizinische Eingriff unumgänglich erforderlich ist. Und dann auch nur nach einem gründlichen Abgleich von Hb- und Ferritin-Wert. In einem europäischen Land hatte man das eine zeitlang nicht hinreichend beachtet und es gab da einige Reisen ohne Widerkehr.

Herzliche Grüße

Jürgen M. Beith

Hallo,

hiermit möchte ich eine Information für alle Thalassämiker und Hämatologen weitergebe.
Am 13 und 14 März findet in Berlin die 2 PanEuropean Conference für Sichelzellanemien und Thalassemien statt. Nähere Infos, sind auf folgender Link zu erhalten www.thalassaemiaorg.cy

Liebe Grüße
G

Hallo,,
Ich wollte mich vergewissern ob dass gespendete geld auch für die kinder gehn die es nötig haben. Ich möchte nicht um sonst spenden und das Geld wird was für anderes verbraucht..

Guten Tag Öznur,

unter dem Auswahllink "Spenden" in der Kopfleiste kommt man zu unseren Erläuterungen über unsere Spendenphilosophie.
Spender können bestimmen, welcher der aufgezählten Möglichkeiten/Projekten das Geld zufließen soll. Dafür wird es dann gebucht und bis zum letzten Cent eingesetzt.
Zwei Kassenprüfer überwachen, dass das auch so geschieht.
Der Verein hat nur ehrenamtliche Mitarbeiter, daher wird auch kein Geld für Gehälter ausgegeben und die Bürokosten finanziere ich aus eigener Tasche.

Weiter Fragen beantworte ich auch gerne unter j.beith@thogde.org .

Herzliche Grüße aus Waiblingen,

Jürgen M. Beith

Allen hier ein besinnliches und friedvolles Weihnachtsfest!

Für das Neue Jahr wünsche ich Euch jeden Tag einen Grund
aus vollem Herzen zu lachen und tausend Gründe Euch über
Kleines und Grossartiges zu freuen.

herzliche Grüße aus dem Wendland,
alles Liebe,
Niandra

Nochmal ich :-)

Die Idee "Nageln for Charity" finde ich klasse.

Ende Januar/Anfang Februar wird ein Artikel über meine
Geschäftsgründung in unserem Lokalblättchen auftauchen.
Da werde ich dann für Euch die Werbetrommel gleich
mitrühren. Eine Spendenbox wird natürlich auch aufgestellt :-)

Hoffentlich machen noch mehr mit!

Weihnachtliche Grüße
Niandra

www.shiatsu-im-wendland.de

Hallo, liebe Niandra,

ganz lieben Dank für Deinen Eintrag!
Dir und allen Deinen Lieben schöne Festtage und einen schönen Start in ein gesundes und erfolgreiches Jahr 2010.

In viel Erfolg bei Shiatsu for Charity. ;-)

Liebe Grüße

Jürgen und Marianne

Hallo, bin eine 34-Jährige thal. major patientin,
und wollte allen gleichgesinnten einen gesunden
start ins neue Jahr wünschen.
viele liebe grüsse

Hallo miteinander.

Ich bin der Onur 18 Jahre alt und komme aus Bremerhaven ganz hoch im Norden =)
Ich leide unter meine Krankheit Thalassämie Mayor seit meiner Geburt und muss Monatliche untersuchungen in einer Ambulanten Praksis machen was ich eigentlich soziemlich toll finde den davor musste ich immer ins Krankenhaus und da immer nen Tag verbringen >.<

Ich kann eigentlich von mir aus sagen das ich froh mit meiner Krankheit bin wirglich beeinschränken tut es auch wieder nicht auser das ich etwas klein geraten bin mit 1.65 :)

Ansonsten muss ich Jährlich zu einer Vollständigen Untersuchung nach Göttingen Uni.Krankenhaus dort wird alles gecheckt :P die Eisenwerte schwangen immer von 1000 bis 1500

Ich nehmme auch Tabbleten die nennen sich Exjade und muss 3000mg einnehmmen damals waren das nicht so tolle Tabbleten und die kammen mir auch nicht gut da war mein Eisenwert noch ganze 3000 was so ziemlich ein Problem war für mich das beeinschränkte nicht nur meine lebenslust sonder auch mein Körper aber das war mal =D

Ansonsten kann ich nur sagen für Thalassämie Patienten!!! Nimmt immer Tabbleten ein hört euch um ich hab vor noch einem Jahr erfuhren das 2 jungs an Thalassämie gestorben sind und das im Krankenhaus !
das ist echt ein schock gewesen für mich und mein Freund der ebenfalls Thalassämie Mayor hat.

Ansonsten hab ich nichts mehr zu sagen bei fragen einfach fragen :P

MfG Onur
aus Bremerhaven PEACE!

Guten Tag nach Bremerhaven, Onur,

sei willkommen!
Schön, dass du den Weg hierher gefunden hast und die Fragen anderer Betroffener oder der Helfer beantworten willst.

Ich wünsche dir einen guten Start in die neue Woche und ein unbeschwertes Jahr 2010.

Herzliche Grüße aus Waiblingen,

Jürgen M. Beith

hallo heise Bircan bin türkin aus sauerland
habe thalassamie- major bin 25 habe meine medis und mein desferal iv immer genommen
und die ärzte sind zu frieden ....
bitte auch wenns schwer fählt tut was die ärtzte sagen....

Hallo Herr Beith,
vielen Dank für Ihre Antwort vom 26.11.2009, leider habe ich erst heute Ihre Antwort gelesen. Mein Hausarzt hatte mich zwischzeitlich zum Hämatologen überwiesen dieser teilte mir mit, dass es keine Therapie für die Thalassämie minor beta gäbe und man nur versuchen könnte meine Schmerzen in den Griff zu bekommen. Mittlerweile sind meine Gelenkschmerzen so stark das ich keine Nacht länger als 2 Stunden schlafe, auch kann ich mich teilweise kaum noch bewegen, ich bin immer müde, habe ständig Kopfschmerzen, kann mich kaum noch konzentrieren und bin sehr schnell erschöpft. Werde versuchen mich von meinem Hausarzt zur der von Ihnen empfohlenen Ruhrklinik überweisen zu lassen. Morgen habe ich einen Termin um ein MRT erstellen zu lassen.
Bisher konnte mir kein Arzt helfen, keine Arzt kennt sich mit dieser Krankheit aus, einige lassen sich von mir erklären was Thalassämie minor beta überhaupt ist; Zitat von einem Orthopäden: Hört sich interessant an, da muss erst einmal in meinen Büchern nachschauen.
Da ich auch Muskelzuckungen unter den Füssen und Waden habe, besteht meine Angst vielleicht darin auch noch MS zu bekommen?
Wissen Sie vielleicht von einem Arzt in Essen oder Umgebung der sich mit meine Krankheit auskennt?
Im Voraus herzlichen Dank.
Mit freundlichen Grüßen
Mariandi Cziska

Guten Tag, Frau Cziska,

darf ich fragen, ob das ein Hämatologe der Uni-Klinik in Bochum war, zu dem Sie überwiesen worden sind?
Wenn nein, dann könnten Sie hier vielleicht Hilfe für Ihre Beschwerden finden:
Medizinische Universitätsklinik
Hämatologie / Onkologie
In der Schornau 23 - 25
D - 44892 Bochum

Sekretariat: 0234 / 299-3401 und 0234 / 299-3407

Ansonsten schicken Sie mir bitte noch einmal eine Mail, weil es noch weitere Alternativen gibt.
Leider wird die ß-Thalassämie Minor sehr häufig stark unterschätzt. Deshalb drücke ich Ihnen die Daumen, dass meine Empfehlung Ihnen weiterhelfen kann.

Mit herzlichen Grüßen

Jürgen M. Beith

Guten Tag Herr Beith,
der Hämatologe war PD Prof. Dr. Schröder in Mülheim/Ruhr, ein sehr unfreundlicher Kerl bei dem ich das Gefühl hatte, dass er mich nur loswerden wollte. Mein Hausarzt ist Internist und der bemüht sich sehr, er hatte mich auch zur Uniklinik Düsseldorf überwiesen wo die Thalassämie bestätigt wurde, nur helfen konnte man mir dort auch nicht.
Sie glauben garnicht wieviel Ärzte ich schon aufgesucht habe, Rheumatologen,Orthopäden und und, keine wusste weiter. Heute lasse ich auf Empfehlung meines Hausarztes eine MRT erstellen, da meine Wirbelsäule leicht verbogen ist und ich starke Schmerzen im Hüftbereich dazu bekommen habe. Dann bin auch noch Schmerpatient da 2003 bei mir eine OP im Kruppschen Krankenhaus in Essen schief gegangen ist und bei einer Bauchspiegelung mein Enddarm verletzt wurde,nach 3 Tagen Notoperation und danach starke Verwachsungen im Unterbauch die sich um meinen Darm legen. Seit 2007 bekomme ich 3 x täglich 10 mg Morphin, Lyrica und noch etliche andere Medikamente. Seit ca 1 1/2 Jahren diese starken Gelenkschmerzen und mein Hausarzt ist auf die Idee gekommen, das diese Schmerzen durch meine Thalassämie hervorgerufen werden. Bischen lang meine schreiberei, auf jeden Fall herzlichen Dank für Ihr Empfehlung und ich werde meinen Hausarzt bitten mich nach Bochum zu überweisen.Übrigens nach Auskunft meiner Eltern (griechen) ist bei mir mit 18 Monaten eine lebengefährliche Krankheit ausgebrochen, leider können sie mir nicht viel dazu sagen da sie beide des Lesens und Schreibens nich mächtig sind.
Herzliche Grüße
Mariandi Cziska

Hallo,
es ist immer wieder schön zu sehen und erleben wie Menschen Menschen Helfen, und das dass eins unseren edelsten Güter ist,...Menschlichkeit!
Weiter so,... ihr macht das prima.
Herzliche Grüße aus Stuttgart
Mihajlo

Liebe Frau Cziska,

zu den von Ihnen geschilderten Beschwerden kann ich nur trocken den Satz anmerken: Soviel zum Thema "Thalassämie minor ist in Regel nicht behandlungspflichtig"!

Bei Ihren Gelenkschmerzen gehe ich nach den Erfahrungen anderer Patienten davon aus, dass es sich hierbei wirklich um eine Begleiterkrankung der Thalassämie handelt.
Versuchen Sie es vielleicht einmal mit einer Kältetherapie - Eisbeutel (Cool Pack) auf die Gelenke auflegen. Bei einigen Patienten hat es die Beschwerden gemindert.
Weisen Sie bitte Ihren Internisten auch darauf hin, dass bei von Thalassämie minor Betroffenen auch häufiger Osteoporose und Diabetes auftreten können.

Ich wünsche Ihnen von Herzen, dass Ihnen in Bochum geholfen werden kann. Sonst bleibt als letzte Hoffnung hämatologische Kinderstation, weil diese Ärzte inzwischen noch spezialisierter sind.

Herzliche Grüße,

Jürgen M. Beith

Guten Tag

Ich habe bei verschiedene Artikel gelesen, dass Vitamin B12 gegen bestimmten Anämien wirkungsvoll sei. Zeigt es auch bei Thalassämie Wirkung?

Roberto Da Silva

Guten Tag, Herr Da Silva,
die Einnahme von Vitamin-B12-Präparaten bessert nach Berichten einer ganzen Reihe von Patienten mit Beta-Thalassämie major tatsächlich ihr Allgemeinbefinden.
Allerdings sollte man solche Präparate nich auf eigene Faust einnehmen, sondern vorher mit dem behandelnden Arzt abstimmen.

Herzliche Grüße zum Osterfest,

Jürgen M. Beith

Vielen Dank für Ihre prompte Antwort Herr Beith. Die Frage ist erschienen, als ich jede einzelne Vitamin B im Internet recherchiert habe, die in der Zusammensetzung des Komplex B50 von Burgerstein erscheint. Die empfohlene Dosierung ist von 2 Tabletten täglich und jede Tablete enthält 30µg Vitamin B12. Der Grund für die Einnahme des Komplex B50 hat nichts mit Thalassämie zu tun. Ich war aber positiv überrascht mit dieser Eigenschaft von B12 und habe auf einen positiven "Nebeneffekt" auf Thalassämie gehofft.
Schöne Osterfeiertage!
Roberto Da Silva

Guten Tag Herr Beith

Ich komme mit der nächste Frage, dieses Mal betreffen Eisenüberladung. Durch diverse Artikel habe ich erfahren, dass Thalassemiker keine Eisenpräparate zu sich nehmen sollten. Einer Freundin, die an Thalassämie minor leidet, ist diese Information unbekannt und sie hat schon mehrmals Eisenpräparate von ihrem Arzt empfohlen bekommen. Bis jetzt hat sie dies bezüglich keine Probleme gehabt. Ist es möglich, dass zu einem späteren Zeitpunkt Symptome einer Eisenüberladung erscheinen können?
Ihre Schwester, die ebenfalls an Thalassämie minor leidet und schwanger ist, hat vor kurzen Kreislaufprobleme während einer Eisentransfusion bekommen. Als Grund wurde eine allergische Reaktion genannt. Ist es möglich, dass dieses Kreislaufproblem einer Eisenüberladung zurückgeführt werden kann?

Mit freundlichen Grüssen
Roberto Da Silva

Sehr geehrter Herr Beith

Entschuldigen Sie mir, wenn ich wieder mit eine Anfrage über Vitamin B komme. Aber beim weiteren recherchieren im Internet jeder Vitamine des B-Komplex bin ich auf Informationen gestossen, die ich bezüglich auf Thalassämie minor gerne weiterverfolgen würde.

Da sind einerseits Folsäure und Vitamin B12, die das Wachstum und den Bau der roten Blutkörperchen im Knochenmarkt unterstützen und bei bestimmten Anämien wirkungsvoll sein sollen. Andererseits soll das Vitamin B6 für die Bildung von Hämoglobin, dem Sauerstoffträger des Blutes, unterstützen. Der Sauerstofftransport wird von Vitamin B2 auch noch unterstützt.

Die Kombination dieser Vitamine scheinen nahezu perfekt für Thalassemiker zu sein. Gibt es etwas, dass gegen die Einnahme vom Komplex B spricht? Wurden schon Erfahrungen mit Einnahme von B-Komplex bei Thalassemiker gesammelt? Bei der empfohlenen Dosierung von einer Tablette täglich des Komplex B50 von Burgerstein sind 50 mg Vitamin B2 und B6, 30µg Vitamin B12 und 0.4 mg Folsäure enthalten.

Vielen Dank und mit freundlichen Grüssen
Roberto da Silva

Lieber Herr Da Silva,

für die Frage nach der Einnahme von Eisenpräparaten ist es wichtig, zu unterscheiden, ob eine Eisenüberladung oder ein Eisenmangel vorliegt.
Bei Thalassämie-major-Patienten ist in aller regel von einer Eisenüberladung des Organismus auszugehen. Das Ausmaß kann für die Einstellung im Hinblick auf die Chelat bildenden Medikamente heute nichtinvasiv gemessen werden.
Bei Betroffenen mit Thalassämie minor gibt es unterschiedliche Befunde. Es kann ein Eisenmangel vorliegen, bei einigen Patienten aber auch eine Eisenüberladung. Das kann aber nur der Facharzt beantworten. Außerdem hilft nicht jedes Präparat jedem Betroffenen bei Eisenmangel gleich gut.

Die Frage nach dem Nutzen von zusätzlichen Gaben von Vitaminen aus dem B-Komplex beantworten eine ganze Reihe von Patienten/Betroffenen positiv. Sie fühlen sich damit subjektiv besser. Bei den positiven Rückmeldungen lese ich auch, dass einige indische und amerikanische Ärzte dazu raten, besonders Vitamin-C-haltige Gemüse zu bevorzugen, weil diese die Aufnahme der Vitamine des B-Komplexes unterstützen.
Aber auch hierbei gilt: Immer nur in Verbindung mit einer ärztlichen Untersuchung und Empfehlung. Von Selbstmedikation ist dringend abzuraten.

Mit herzlichen Grüßen,
Jürgen M. Beith

Hallo,
ich bin eine 33 jahre alte Thalassämia Major erkrankte Patientin. Ich lese und höre soviel über meine Erkrankung..das mir manchmal alles zuviel wird. Aber dennoch, bin ich glücklich, dass man uns leben gibt, dank guter Beratung, Behandlung und guter HOffnung..Hoffnung auf das Glauben, dass das Leben schön ist und man (solange man die Medikamente regelmäßig und gemäß ärztliche Verordnung einnimmt) normal leben kann.
Meine Eisenwerte sind nicht so gut und liegen zwischen 5.000 bis 7.000 :-(, diese werde ich versuchen anhand einer 24-i.V.-Desferal-Therapie wieder herabzusetzen. Exjade kann hilfreich sein bei regelmäßiger Einnahme.
Ich möchte jedoch für mich wissen, ob ich mit meiner Erkrankung auch Kinder bekommen kann..theoretisch ja (habe meine Menstruation regelmäßig und ohne Pille), aber welche VOraussetzungen sind erforderlich??? Ich bitte Sie sehr für ein hilfreiches Feedback.
Schöne Grüsse
Y.S.

Guten Tag Frau Y. S.,

zunächst darf ich Ihnen für das Vetrauen danken, dass Sie uns entgegenbringen.
Für Sie als Patientin mit der Beta-Thalassämie Major ist bei einem Kinderwunsch die Beratung nicht nur durch die Frauenärztin, sondern auch durch einen Hämatologen (Spezialist für Blutkrankheiten) geboten. Mir sind leider eine Reihe von Fällen bekannt, bei denen während der Geburt große Gefahr für Mutter und Kind bestand. Auch kann es durch die zu geringe Sauerstoffsättigung im Blut der Mutter durchaus auch einmal zu einer körperlichen Schädigung des Kindes kommen.
Außerdem sollte auch der künftige Vater sich untersuchen lassen, um ausschließen zu können, dass er eine Erbanlage für die Thalassämie in sich trägt. Denn dann bestünde die konkrete Gefahr, dass das Kind auch die Beta-Thalassämie Major bekommt.

Die Erbamlage dazu, werden Sie dem Kind in jedem Fall weitergeben. Dagegen gibt es kein Mittel und keine Vorbeugung.

Ich hoffe, dass ich Ihnen damit einen ersten Überblick geben konnte. Weitere Fragen beantworte ich Ihnen auch gerne unter der angegebenen E-Mail-Adresse.

Mit herzlichen Grüßen

Jürgen M. Beith

Sehr geehrter Herr Beith
Ich stamme aus Italien, habe die Thalassämia Minor von meinem Vater geerbt ,und diese wurde im Alter von 13 Jahren festgestellt. Ich leide seit Jahren an Chronischer Polyarthritis, bin bereits mehrmals an beide Hände, beiden Ellenbogen,sowie an dem linken Handgelenk Operiert worden. Die Handchirurgen haben mir bereits mitgeteilt das sie für mich außer Gelenkversteifung nichts machen können.An den Gelenken bilden sich( Gewebe)? was nicht dort hingehört, zur Zeit nehme ich Cortison sowie MTX (Spritze), ich habe jetzt den Hausarzt gewechselt, die mich aufmerksam gemacht hat, da dieses Rheuma durch aus von der Thalassämia kommen könnte (es sind nicht nur diese Beschwerden). Können Sie mir einen Rat geben, an wen ich mich noch wenden könnte?

MfG Matilde

Guten Abend Matilde,

das, was Sie schildern, ist für mich wieder einmal ein Beispiel dafür, wie wenig von der Aussage zu halten ist: "Mit Thalassämie Minor kann man gut leben, sie ist auch nicht behandlungspflichtig."
Aber sie ist eben wegen der möglichen Begleitkrankheiten vorsorgepflichtig!
Professor Guido Lucarelli von IME Foundation - Mediterranean Institute of Hematology in Rom ordnet zusammen mit seinen forschenden Kollegen rheumatische Erkrankungen durchaus in die Gruppe der möglichen Begleiterkrankungen der Thalassämie ein.
Selber weiß ich von einer ganzen Reihe von Thalassämie-Minor-Betroffenen weltweit, dass diese ähnliche Probleme mit Gelenkentzündungen oder rheumatischen Beschwerden haben.
Vielleicht kann Ihre Ärztin ja mal Kontakt zu Kollegen einer Rheumaklinik aufnehmen, die ich leider hier nicht namentlich empfehlen darf. Die Kliniken lassen sich mit der Suchfunktion von google sehr gut finden.
Vielleicht berichten sie ja gelegentlich, wie es Ihnen weiter ergangen ist und ergeht.

Ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen möglichst bald eine Möglichkeit, dass Ihre Beschwerden gelindert werden können.

Jürgen M. Beith

Hallo Ihr Lieben!

nachdem ich hier im Gästebuch über "Nageln for Charity" gelesen hatte, habe auch ich eine Spendenbüchse in meinem Shiatsu-Raum aufgestellt.
Mehrmals im Jahr bin ich auf verschiedenen Märkten unterwegs und hier klappere ich mit der Spendenbüchse.
Unter dem Motto "Entspannen & Helfen" biete ich gegen eine kleine Spende neben meinen Speckstein-Skulpturen und Heilsteinen auch eine kleine Verwöhn-Auszeit von dem ganzen Trubel: Shiatsu für Kopf, Schultern, Nacken und Rücken auf dem Massagestuhl. Alle meine Einnahmen daraus kommen der Thalassämiehilfe zugute! Hier könnt Ihr mehr darüber erfahren:

http://www.shiatsu-im-wendland.de/index.php?option=com_content&view=article&id=52&Itemid=59

Fast hätte ich es vergessen: während der Mützingenta konnte ich mit "Entspannen und Helfen" 300 Euro für die Thalassämiehilfe einsammeln! :-)

Die nächste Aktion ist am 27. Juni beim "Treffpunkt-Markt-Luechow"

Ganz lieben Dank für Deinen tollen Einsatz, Nia,

ich habe den vorhin bereits als Aktionsbeispiel an Tamme Hanken, den "Knochenbrecher" aus Vilsum im Ammerland, weitergereicht.

Fühl' Dich ganz herzlich dafür ans Herze gedrückt!

Fröhliche Grüße

Jürgen

halli hallo,
wie ihr aus dem vereinsbrief erfahren konntet, gibt es jetzt die "kleiderbrücke sardinien". die ersten 200 kg sind sicher auf sardinien gelandet und warten auf die verteilung. ich fand die menge für mich alleine gewaltig, habe aber erfahren, das es nur ein tropfen auf dem heissen stein ist.

darum frage ich "frei von der leber weg":
wer von euch hat lust und evt etwas portogeld übrig und mag uns unterstützen? es wird wirklich fast alles gebraucht. kleidung, spielzeug für die kinder, bettwäsche, decken, kissen, handtücher und und und. bitte wendet euch an jürgen beith, wegen meiner adresse/ mail. von ihm bekommt man auch weitere informationen.
übrigens, der sichere transport berlin- sardinien ist gewährleistet. dank eines weiteren engels.

ich/ wir hoffen auf zahlreiche unterstüzung.

herzliche grüsse an euch alle und lasst es euch, soweit es möglich ist, gut gehen.
caro aus berlin

Sehr geehrte Damen und Herren,

auf der suche nach Behandlungsmethoden bin ich auf Ihre Seite gestoßen. Ich würd Ihnen gerne einen Fall schildern.

Eine Internetbekanntschaft hat mir erzählt er hätte T-beta und würde Bluttransfusionen erhalten. nun ist er auf der suche nach anderen Heilungsmethoden. Der Junge Mann ist 16 jahre und hat schon versucht eine Knochenmarkspende von seinem Bruder zu bekommen. Leider passt es nicht.
Ich habe ihm von einer Liste erzählt in dem sich Patienten/Empfänger eintragen können aber davon hat er nichts gehört.
Er lebt in Indien und ist 16 Jahre alt.
Könntent Sie mir eine Anlaufstelle in Indien, Dehli nennen?

Vielen dank für Ihre mühen im Vorraus.
Viele liebe Grüße

Rania

Guten Tag Rania,
nun komme ich endlich dazu, Ihre Anfrage zu beantworten.
In Dehli gibt es eine ganze Reihe von Kliniken, an die sich Thalassämiepatienten wenden können. Ich habe Ihnen dazu den Link in das internationale Thalassämie-Forum hier herein kopiert.
http://www.thalforum.ca/forums/research-updates/1700-complete-thalassemia-care-hospitals-delhi.html
Hilfe bietet in Indien auch die Thalassaemia Welfare Society an http://www.thalassaemiawelfaresociety.com/

Ich hoffe, dass dem Patienten auf diesem Wege möglichst bald geholfen werden kann.

Mit herzlichen Grüßen,

Jürgen M. Beith

Hallo,

ich recherchiere schon sehr lange im Internet über Thalassämie. Meine Freundin ist Thailänderin und hat diese Krankheit bereits seit einigen Jahren, was sie mir ziemlich lange verheimtlicht hat, da sie Angst hatte zum Arzt zu gehen. Nun waren wir vor 3Wochen in Bangkok beim Spezialisten, wo ich das erste Mal von dieser Krankheit gehört habe. Ich kann auch nicht genau sagen, ob sie jetzt Thalassämie minor oder major hat. Sie weist einie Vielzahl an Symptomen auf, aus denen ich schließe, dass es sich bei ihrer Krankheit um major handelt: Schwach, Konzentrationsschwäche, Übelkeit, sehr ausgeprägte Müsigkeit, Haaurausfall, und seit längerer Zeit ziemliche Beschwerden mit den Gelenken, so dass sie sich kaum bewegen kann (Rücken, Hände, Füße, Knie)
Der Arzt hat ihr 2 Medikamente verschrieben, die sie einmal zur Nacht und dann am Morgen nehmen muss. Von diesen Tabletten fühlt sie sich den ganzen Tag mehr als Müde.
Was mir solche Sorgen macht, ist ihr schnell verschlechternder Gesundheitszustand und die großen Schmerzen.
Habt ihr ne Ahnung, welche Medikamente sie gegen die Schmerzen nehmen kann. Bis dato versucht sie es mit Paracetamol.
Ich fühle mich so hilflos und wäre dankbar, wenn ich jemanden zum Meinungsaustausch hätte.

Liebe Grüße Steffi

Guten Tag Steffi,

vielen Dank für die Anfrage.

Zunächst zur Beruhigung: Mit einer unbehandelten Thalassämie major wäre die Freundin schon gar nicht mehr am Leben. Es wird sich also eher um die Thalassämie minor oder intermedia handeln.
Die geschilderten Symptome höre ich auch von anderen Betroffenen immer wieder.
Schmerzmittel helfen bei den Gelenkbeschwerden leider nicht wirklich.
Eine Ernährungsumstellung könnte ein gewisses Maß an Erleichterung bewirken. Dazu müsste ich allerdings wissen, ob bei ihr ein Eisenmangel oder aber ein Eisenüberschuss im Blut festgestellt worden ist. Beides ist tatsächlich bei Thalassämikern möglich. Danach richten sich dann die Ernährungsempfehlungen.

Herzliche Grüße einstweilen aus Waiblingen
Jürgen M. Beith

Dear Sir / Madam,

With warm regards, I am Ashit Kotak Thalassaemic Child’s Father. My Son Master Priyansh is suffering from Thalassaemia Major and his age is 08 years old. Priyansh is studding in class 3 in Kendriya Vidhaylaya no. 2 in Jamnagar-Gujarat-India-361 001 his younger brother Name Hard 1.5 years old boy's match HLA AB and DR-DQ. So I want to do BMT at Christian Medical College, Vellore.They give me 10 to 12 Lack target i am from middle class family i can not afford this amount can you help me to achieve this target. My address is below:
Ashit Kotak - 'Priyansh' 53/2 Nandanvan Park, Ranjit Sagar Road, Jamnagar - 361 005 Gujarat.
Mobile No.: 098248 67004 email: aakotak@yahoo.co.in
Hear I attach with two file of Estimation it send me CMC Vellore hospital doctor send me. In addition, HLA AB and DR-DQ report. I will do BMT at above address
Dr. Aby Abraham, MD,DM,
Assistant Professor,
Department of Haematology,
Christian Medical College,
Vellore - 632 004,
Tamilnadu,
India.
Tel : +91-416-228 2890 / 228 2352
Fax : +91-416-2226449 / 2232035
Or
Dr. Mammen Chandy MD, FRACP, FRCPA
Director
Tata Medical Center
1, Bishop Lefroy Road, Kolkata - 700020
T : (91) 9674467726, 033 22810175
E : mammen.chandy@tmckolkata.com

Thanking you sir,

With best regards,

Yours sincerely,
Ashit Kotak

Dear Mr. Ashit Kotak,

thank You for Your kind request. My warm regards back to India.
Our funds actually are reserved für a bone marrow transplantation of Ilham, a girl from Rabat, Morocco, and the post transplantation cure of Ramazan from Antalya, Turkey.
But may I suggest You two supplementary ways to raise the necessary funds and to achieve the given targets?
First way:
Contact the "National Thalassemia Welfare Society, Delhi
http://www.thalassemiaindia.org/index.php

Second possible way:
Contact the "Grossman Burn Foundation", Calabasas - California/USA
http://www.grossmanburnfoundation.org/board.html

Both might actually be able to give the help which is needed, to achieve the BMT for Priyansh.

I regret very much that actually I can't give a better notice to You.

Sincerely Yours
Jürgen M. Beith
President

Hallo, mein Name ist Christina. Ich bin 16 Jahre alt und habe Thalassämie.. dazu weiß ich aber nicht genau was es ist. Mir ist sehr oft schwindelig, wenn ich aufstehe oder mich anstrenge.. ich weiß nicht ob es wegen der Thalassämie kommt..

Kann mich mal jemand beraten.. wäre lieb..

Hallo Christina und großes Dankeschön für dein Vertrauen.

Interessieren würde mich ganz zuerst, was denn der Arzt oder die Ärztin zu dir und deinen Eltern gesagt haben. Zumal es auch einen Unterschied macht, ob man die Alpha-Thalassämie oder die Beta-Thalassämie hat. Da sind jeweils unterschiedliche Substanzen des Bluts betroffen.

Wenn die Diagnose schon sehr lange zurück liegen sollte, dann wäre es sicher an der Zeit, dass du (am Besten in der hämatologischen Ambulanz einer Universitätsklinik) wieder einmal ordentlich durchgescheckt wirst. Außerdem wäre wichtig zu klären, wie deine Eisenwerte im Blut aussehen. Danach sollte sich dann die ernährung richten.

Denn ganz so harmlos, wie manche Ärzte glauben oder zumindest behaupten, ist auch die Thalassämie minor (die schwächste Variante der jeweiligen Thalassämie nicht). Hier sollte in regelmäßigen größeren Abständen eine Vorsorgeuntersuchung gemacht werden, um beim auftauchen von Begleiterkrankungen frühzeitig reagieren zu können.

Vom Schwindelgefühl berichten sehr viele Thalassämiker. Das kommt von der geringeren Sauerstoffsättigung im Blut. Bei besonders starken Schwindel- und Schwächeanfällen kann sogar in größeren Abständen eine Bluttransfusion erforderlich werden.

Außerdem solltest du wissen, dass die Thalassämie eine Krankheit ist, die von den Eltern vererbt wird, auch wenn sie sich selbst vielleicht ganz gesund fühlen. Auch du kannst die Anlage zu dieser Krankheit später einmal an deine eigenen Kinder weitergeben.

Weitere Fragen beantworte ich dir gerne.

Liebe Grüße

Jürgen M. Beith

Guten Tag Herr Beith

Ich bin Träger der Thalassämie Minor und habe einen tiefen Eisenwert (26 gemäss meinem Arzt). Nun hat mein Arzt, der über meine Thalassämie Minor bescheid weiss, mir zwei Eisenspritzen verschrieben. Meine Mutter, die auch Trägerin der Thalassämie Minor ist, sagt jedoch, dass ich die Spritzen nicht machen soll da ein Thalassemiker zuviel Eisen im Blut hat. Die Eisenspritzen würden mehr schaden als nützen.

Was soll ich nun machen? Soll ich mir das Eisen spritzen lassen oder soll ich es sein lassen? Vielen Dank für Ihre Antwort.

Freundliche Grüsse

Domenico

Guten Tag, Domenico,

danke für die Anfrage.
Ich kann nur raten, dem Rat des Arztes zu folgen und das Eisenpräparat spritzen zu lassen.
Ihre Mutter hat nur zum Teil Recht. Ihr Wissen bezieht sich auf Thalassämie-Minor-Patienten, die zu hohe Eisenwerte haben. Auch die gibt es nämlich und bei Ihnen wären eisenpräparate wirklich nicht gesundheitsfördernd.

Also die Mama beruhigen und ab in die Apotheke und dann zum Arzt.

Ich würde mich freuen, wenn Sie mir bei Gelegenheit schreiben (gerne auch an die Mail-Adresse: j.beith@thogde.org ), wie Sie sich nach der Behandlung fühlen.

Mit herzlichen Grüßen

Jürgen M. Beith